❣️ Les aidants, ces proches aimants ❣️
❣️ En tant que proche d’une personne atteinte de cancer, vous jouez un rôle essentiel dans son parcours de guérison.
Cette page est dédiée à vous, les aidants, ces proches-aimants, pour vous offrir des informations, des ressources et un soutien précieux dans votre rôle d’accompagnement.
A la SOA, nous comprenons les défis auxquels vous êtes confrontés et c’est pour cette raison que nous sommes là, disponibles et à l’écoute pour vous aider, vous soutenir et vous assister à traverser cette période. ❣️
🤝 Qui sont les aidants, les proches-aimants ? 🤝
Un aidant, véritable pilier de soutien, se dévoue à accompagner un proche, qu’il s’agisse d’un parent ou d’un enfant, à travers les épreuves de la maladie.
Au quotidien, il assure la sécurité du domicile, prépare les repas, entretient la maison et organise la vie sociale. Au cœur du parcours de soins, l’aidant joue un rôle de co-soignant, gérant les rendez-vous médicaux, veillant à la prise des traitements et facilitant la communication avec les professionnels de santé.
Son engagement est fondamental pour le bien-être et la qualité de vie de son proche.
📑 Quels proches-aimants peut bénéficier de l’accompagnement SOA ? 📑
La SOA s’engage à soutenir un large éventail de personnes impliquées dans le quotidien du malade, tout en mettant en place un encadrement approprié pour leur accueil.
Voici les personnes éligibles à notre programme :
- Les conjoints (époux, épouse, concubin), qui résident sous le même toit que le malade.
- Les enfants jusqu’à 18 ans et les petits-enfants de tout âge lorsque le malade est un grand-parent.
- Les parents du malade, qu’il s’agisse d’un adulte ou d’un enfant.
- Les frères et sœurs qui vivent sous le même toit que le malade.
- Exceptionnellement : Les accompagnants de personnes atteintes de cancer qui ne bénéficient pas des soins SOA et qui se trouvent en situation de grande détresse.
📈 Les objectifs SOA dans le cadre du projet des aidants 📈
Les objectifs de la SOA dans le cadre du projet des aidants sont :
- Fournir un soutien accompagnant aux aidants
- Faciliter leur accès aux soins de support
- Assurer une prise en charge financière des soins de support
- Organiser des groupes de parole et des conf’échanges pour les proches-aimants, qu’ils soient seuls ou accompagnés de leurs proches malades.
Cela permet ainsi, par extension, d’apporter un accompagnement global aux patients.
🫶 La prise en charge des proches-aimants au sein de la SOA 🫶
Lors de l’accueil d’un aidant, il pourra, s’il le souhaite, bénéficier d’un entretien d’accueil. Au cours de cet entretien, la coordinatrice prendra le temps d’écouter attentivement l’aidant, afin de comprendre ses besoins, ses attentes et ses difficultés. Ensemble, ils définiront l’accompagnement le mieux adapté.
Les résultats de cette coordination incluent :
- Des conseils pour permettre à l’aidant d’accéder aux soins de support selon ses préférences et son rythme.
- Des comptes rendus réguliers après chaque prestation.
- Un suivi attentif de l’aidant, permettant d’ajuster l’accompagnement en fonction de ses besoins évolutifs.
- Une durée d’accompagnement adaptée, en fonction de ce que l’aidant estime nécessaire.
💭🌱 Les besoins des proches-aimants 🌱💭
Les aidants sont confrontés à de multiples besoins et problématiques :
- La maladie du cancer plonge le malade et sa famille dans une détresse psychologique.
- Les aidants se sentent souvent impuissants face aux maux (effets secondaires des traitements et répercussions de la maladie) de leur proche malade.
- Ils éprouvent fréquemment un sentiment d’isolement, de manque d’écoute et de manque d’informations concernant les pathologies et les effets secondaires.
- Parfois, ils ont simplement besoin d’une écoute et d’un accompagnement à long terme.
- Ils nécessitent une compréhension empathique de leurs propres problématiques.
- Les préoccupations tournent souvent autour du malade, et les aidants ressentent souvent un isolement dans leur propre peur et chagrin.
- Les enfants des malades sont souvent négligés. Les malades ont peur de les traumatiser ou de les abandonner, ce qui les pousse à adopter une attitude en retrait. Les enfants ont besoin d’une écoute et d’une aide compréhensive pour répondre à leurs questionnements.
- Les aidants sont souvent les seuls pourvoyeurs de ressources financières et se trouvent souvent partagés entre leur activité professionnelle et leur présence auprès du malade.
- Ils font face à des douleurs physiques et émotionnelles, qui doivent être prises en compte.
- Les difficultés financières liées à la maladie (arrêt de travail) engendrent également des problématiques psychologiques.
- La peur de perdre leur proche, le sentiment d’impuissance quant à l’aide et au soutien à apporter les accablent.
- Les aidants ont besoin d’aide et de soutien lors de la phase de fin de vie.
📚 Les ressources proposées par la SOA pour les proches-aimants 📚
La SOA identifie les différents intervenants à mettre en place progressivement en fonction des besoins définis lors de l’entretien d’accueil approfondi :
- Une coordinatrice chargée de l’écoute et de l’accompagnement des membres aidants.
- Des prestataires de soins de support qui seront responsables de la mise en place des soins nécessaires.
- Des psychologues spécialisés dans l’accompagnement des aidants, qu’ils soient adultes, enfants ou personnes âgées. Ces psychologues sont également spécialisés dans la fin de vie et la mise en place de groupes de parole.
🤝 Les actions déjà existantes pour les proches-aimants à la SOA 🤝
Depuis la création de la SOA, nous avons accordé une place importante aux aidants lors de nos événements et ateliers. Dans cette continuité, nous envisageons également de leur offrir un accès aux soins spécifiquement adaptés à leurs besoins.
Au fil de nos rencontres avec les aidants, plusieurs observations ont émergé, lesquelles sont précieuses pour l’équipe SOA :
- Les sorties et ateliers permettent aux aidants de s’affranchir momentanément des contraintes liées à la maladie, tant pour eux-mêmes que pour leur proche malade.
- Les aidants peuvent partager avec l’équipe SOA le soutien qu’ils prodiguent quotidiennement à leur proche malade.
- Ils ont la possibilité de s’exprimer informellement auprès des praticiens ou bénévoles, bénéficiant ainsi d’un espace d’échange bénéfique.
- Les aidants peuvent échanger avec d’autres aidants ainsi que d’autres patients, ce qui leur permet de bénéficier de différents points de vue et de la légitimité de l’expérience de malade des autres patients. Ces échanges sont précieux pour mieux comprendre et accompagner leur proche malade.
Ces interactions entre les aidants et la SOA contribuent à renforcer le soutien et l’accompagnement dont bénéficient les aidants dans leur rôle essentiel auprès de leur proche malade.
💵 Les financements du projet Aidants 💵
Voici un panorama des besoins identifiés qui nécessitent des investissements financiers :
👉 Pour les patients :
Depuis notre création en août 2020, la SOA a accueilli 98 patients. En moyenne, une trentaine de patients sont actifs. La prise en charge financière moyenne pour nos patients s’élève à 700€ par mois. Cela équivaut à 60 soins par mois, soit une moyenne de 2 soins par mois et par patient.
👉 Pour les proches-aimants :
En considérant qu’il y a en moyenne 1 aidant par patient suivi à la SOA, le budget et la prise en charge seraient sensiblement les mêmes. Toutefois, notre évaluation tient compte du fait que certains patients pourraient permettre à 2 accompagnants (conjoints + enfants) d’accéder à nos soins, tandis que d’autres pourraient ne pas avoir d’accompagnant. Ainsi, la moyenne est d’environ 1 aidant par patient.
Suite à nos entretiens avec nos patients actifs, notre première évaluation indique qu’entre 1 et 2 aidants pourraient bénéficier de l’accompagnement de la SOA, ce qui concerne environ 60% de nos membres-patients.
Téléchargez notre dossier des Aidants au format .pdf en cliquant ICI
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Pour toute question et demande de renseignements, n’hésitez pas à nous contacter :
Myriam, Présidente de la SOA
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